Just i dag är det en Dravet dag, just i dag bryter herr Dravet ned min krigare till ett hjälplöst ingenting, han vinglar, sluddrar och försvinner bort i oändligheten. Sover en stund, vaknar till, ler lite snett och krampar. Stor kramp, liten kramp om vart annat i ett oförutsägbart mönster. Varför? kanske en förkylning, troligen efter som både jag och pappa varit snoriga. Kanske att vi sänkt Topimaxen och han lider av utsättnings problem. Ja för ni trodde väl inte att det bara är narkotika klassade mediciner som gör oss beroende, nej minsann alla djävla skit kemikalier som vi tvingas ge våra kämpar gör dem beroende. Välja pest eller kolera... alltid dessa val. Läkare som nickar och som säger men om vi skulle pröva...ingen som VET och våra barn är försöksdjur.

 

Armbandet ovan fick jag hem idag, beställt på etsy och hon som gör dem skänker en slant till Dravet foundation för varje sålt armband, det är flott tycker jag. Att jag väljer att stötta en Dravet organisation i USA har sina grunder. Vill någon beställa armband och stötta så finns de här: https://www.etsy.com/se-en/transaction/1034856466

 

Just idag går mina tankar till finaste Saga som går ut grundskolan i morgon, jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att hon kan och orkar genomföra examen men om hon inte gör det så vet jag att hon ändå kommer att vara lika glad som hon alltid är och att hennes fina familj kommer att göra ALLT för att examensdagen ska bli en minnesdag, för så är det att leva med detta, man får lov att göra även dåliga dagar till bra på något magiskt vis får vi mota rovdjuret och se till att våra hjältar får dagar att minnas.

 

Glöm inte bort att krama varandra,

vi vet inte hur många kramar vi har

men slösa med dem för jag tror inte de tar slut.