Så djävla värdelös

Så känner jag mig efter mötet med skolan,helt djävla värdelös!
Vad spelar det för roll att vi kämpat mot Herr Dravet i fler år än vi vill räkna? Vad spelar det för roll att vi kämpar för att över huvud taget ha ett liv? en familj? ett värde? Inte ett skit för rektorn har bestämt att vi nog ändå tillhör alla de där föräldrarna som lindar in sitt barn i bubbelplast, vi tillhör dem som curlar och dem som överbeskyddar.....
Rektorn gav som förslag TVÅ assistenter,en på skoltid och en de dagar A är hemma, bar adet visar hur liten koll skolan har på vad han verkligen behöver, få vuxna som ger honom stöd och trygghet. Pedagogerna tycker att A behöver "motstånd" i livet... SUCK! Hur kan man tycka att en liten kille, snart 10 år i kroppen men långt under det i knoppen ska behöva möta motstånd? Han som bara mött motstånd, kunde de inte se det som vi gör ? Att han behöver få medgång, få orka det han tycker är roligt.
Rektorn frågar om vi ska sikta på hela dagar i Augusti, jag tittar på henne som om hon var från yttre rymden och säger nej, vi kommer vid 10 tidigast...
Varför ens kämpa? De vet ju bättre än vi vad vårt barn behöver, de VET med all säkerhet att han mår bra och utvecklas i skolmiljön, att han är så trött att han krampar på eftermiddagarna, det spelar ju ingen roll för då har han ju varit i skolan och utvecklats... till vad? och för vems skull?
Man kan ju undra om de på skolan fått ta del av försäkringskassans hemliga friskhets recept för det verkar som att bara man kommer till skolan så "utvecklas" alla barnen till akademiker...
Och så var det det där med skolplikten, densom rektorn säger att man faktiskt har, med allvar i rösten och stenhård blick... men livsplikten då? Att orka leva, leka och må bra? Kommer den efter skolplikten?
Upp till kamp, igen och igen....hela djävla livet är en kamp för att vi ska ha en dräglig vardag fylld av den glädje vi kan hitta mellan anfall, spillda glas, trasiga tallrikar, myoklonier, nedkissade sängar och illa luktande olyckor som alla skyller hunden för... blåmärken över hela lilla kroppen för när oron i benen tar överhand går det inte att sitta stilla, då går det i cirklar till kroppen faller....
Han slåss när han inte hittar orden att uttrycka sig med... Jaa säger pedagogerna och ser beklämda ut, HUR ska det gå när han blir större???? Frågan som aldrig uttalas hänger i luften som ett regnfyllt moln... dessa slapphänta föräldrar, de skulle nog ändå tvingas till lydnad, in i fållan, lämna bort sitt barn till kvalificerad personal...tänk så skönt... egentid... aparslen!!
 
 

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0