Att faktiskt leva MED och inte MOT

 
Så länge sedan jag skrev- kanske för att mitt behov att skriva inte har funnits?
Att dela med mig genom skrivandet har varit ett sätt att ventilera, bearbeta och försöka fixa ett förhållningssätt.
I sommar har vi verkligen gjort just det, fixat ett sätt att förhålla oss till herr Dravet.
Som vi har hållit på i alla år att kämpa MOT - vi har lagt av med det nu lever vi MED, vad är det för skillnad då? Jo vi lever MED herr Dravet i allt, vart enda andetag i våra liv genomsyras av hans närvaro men vi kämpar int eMOT hans påhitt utan följer med dem och anpassar oss.
Vi har haft så många försämringar att vi bara borde ge upp men det skiter vi i, vi anpassar oss. Inga fler fjällvandringar på knöliga stenstråk - vi vandrar på asfalterade gångvägar. Inget mer du kan äta själv - vi hjälper. Inga fler nätter utan säkerhet ( blöja) och våta uppvaknanden - vi säkrar upp och hoppas det håller.
CBD höjer vi och sänker allt för att ge herr Dravet mindre chans att anpassa sig och ändra sig, fast det gör han i alla fall. Talet, det som varit Abbes starkaste sida, oj vad det är försämrat, så pass att det nästan bara är jag som förstår honom när det är en lite tuffare dag. Men vi lever MED för vi har flugit plan, ända till Köpenhamn- vi har gjort stora och små äventyr och vi har flyttat Arvidsro till Jokkmokk inför vintern- vi lever MED för vi gör dessa saker även om dagarna är dåliga och nätterna tuffa- vi lever med och skapar minnen- kanske det viktigaste vi gör- att skapa minnen.
Nu tänker jag avsluta med att säga att jag troligen inte kommer att skriva här mer- vi har fullt upp med att LEVA och skapa. Bloggen får ligga kvar för om så bara EN person där ute finner ork att gå vidare genom att läsa vår kamp så är det värt att ha den kvar.
Ni där ute- sluta kämpa MOT och börja leva MED.
Kramar från norrskenslandet - plupps mamma <3

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0