Hennes ord blir liksom ett vakum i min hjärna, hur svarar man på det? Hur svarar man på något som är en sådandär icketanke som är närvarande dygnets alla timmar? Ja svarar jag, det är vår största fruktan och skräck, att vi en dag vaknar men inte han- att vi missat att han slutat andas - många nätter ligger jag med hans hand i min för att mota liemannen innan han hinner fullfölja sitt värv. 

Vår läkare tittar på mig och nickar, säger sedan men jag tycker att ni borde ha en saturationsmätare med larm,det ska vi ordna - ni får förnya HLR kunskaperna bara och kom ihåg att även om ni har den och kan HLR så kan vi inte garantera något. Nej det är jag smärtsamt medveten om säger jag.

 

Så skönt med en läkare som vågar ta i frågan SUDEP, som vågar ge det otänkbara ett ansikte och som vågar utmana Herr Dravet. Ja ni är ju säkert medvetna om att dravet barnen löper högre risk än alla andra epsjukdomar att drabbas av SUDEP? Jo säger jag men ska vi tänka på det kan vi ju inte leva och leva måste vi för vi vet ju aldrig när det tar slut. Det låter som en paradox men för att våga se döden i vitögat måste man våga leva.

 

Hon frågar hur det är, jag säger bra, och det är sant, det är bra - visst vi hade gärna sluppit Herr Dravet- men nu har vi honom i våra liv och det går det med. Jag berättar om vårt Arvidsro och till skillnad från den där autismexperten på skolan fattar hon att Abbe trivs där och det är därför han mår så bra, psykiskt, han är i sin puppa, sin trygga kokong aldrig långt från de som kan och vet att hjälpa honom. Han lever sitt och vårt liv i sin takt utan krav eller måsten, det är dit vi måste nå att leva i nuet på hans villkor, vissa dagar går bra men andra dagar finns ju måsten.

 

Ett måste är skolan som funkar bra vi är nöjda, pedagogerna är nöjda och Abbe är nöjd - skolerket är INTE nöjd- intyg ska skrivas igen - Abbe ska kunna vara i skolan när han vill och orkar för visst är det så säger vår läkare att han egentligen inte lär sig något i skolan? - nej säger jag inget alls men han gillar att vara på jobbet och DET är viktigt- en känsla av att lyckas. 

Oj säger jag när tiden snart är slut, jag glömde ju vi måste få hans utvecklingsstörnings grad bekräftad på papper, inte för vår skull men för framtiden måste det finnas i hans papper- på FK och andra myndigheter - måste vi göra en ny psykologbedömning? Det kan jag inte se säger hon - han har ju uppenbart en svår utvecklingsstörning och det borde våra psykologer kunna intyga utan långdragen utredning igen. 

 

När vi lämnar sjukhuset är jag förvånad över hur lätt jag känner mig, lätt om hjärtat och glad i sinnet - jag behövde inte kriga vi har fått remiss till ögon, till dietisten, till Umeå för koll av tumör och VNS och Abbe är så nöjd han fick ta BLODPROV!!! äntligen säger han nöjd och det gjorde inte ont alls...

 

Nu åker vi hem och tar blodprov på Luna fnissar han och visar det lila blodröret han fick av sköterskan.

Idag är en bra dag