Att inse att livet måste förändras

 
Sitter och läser ikapp bloggar jag inte läst på LÄNGE, familjer som också har Dravet dansen som vardag . Känner igen mig i mycket blir irriterad över annat, vi är alla olika och har alla olika sätt att tackla vår vardag - inget mer rätt och inget mer fel. Det som ÄR fel är att vi erbjuds olika mycket stöd och hjälp beroede på var i landet vi har tur eller otur att bo. Lika bra att släppa orättvise tanken för rättvist blir det aldrig.
 
Vi har det bra, faktiskt - Mars var kalas, April inte fullt så bra och Påsken medförde ett rejält skov med anfall och frånvaro, det syns nästan på min fina kille att det varit en tuff helg, men detta till trots har vi ändå haft det skönt i Arvidsro - underbart rent av med promenader i den kalla vår vi har här uppe nu, vi har ju ännu vår vinter och snö. Nu verkar skovet vara över och vi går tillbaks till en gladare och piggare kille - härligt och vi är helt säkra på att det är CBD oljan som gör detta. 
Med ökad pigghet och vakenhet följer andra saker som att vi naturligt vis märker HUR stor skada Herr Dravet gör på vår kille, han är 11 år i kroppen, med en 11 årings styrka men med en hjärna som ligger på 2-4 års nivå. Det är INTE roligt när han blir arg och orden inte räcker - då kommer smockan. Vi tjatar och kämpar - man får INTE slå. Vi kommer alltid att leva som småbarns föräldrar - ja resten av våra liv kommer vi att vara just det. Föräldrar till ett litet barn.
 
Vi anpassar oss just nu till det livet, inte helt lätt då vi precis som ALLA andra haft drömmar och förhoppningar om hur livet skulle se ut i tvåsamhet, nu blir det inte så, det blir tresamhet och det är LIKA bra, bar aså ingen tror något annat men det kräver en viss anpassning av drömmarna och förhoppningarna, jag har själv gått igenom en svårare fas när jag tvingats fatta tuffa beslut om mina älskade katter och uppfödningen- den läggs ned HELT- två katter ska jag ha kvar, två underbara fina som kan hänga med i livet inte mer -det tuffaste är nog ändå att inte kunna fara på kattutställningar - ja men tänker någon det är ju bara en utställning - ja för er kanske, för mig är det ett avbrott i vardagen och en chans att glömma om så bara för några timmar det liv som jag lever, att vara med andra galningar och att bara prata om annat än herr Dravet <3 så är det att inse att livet måste förändras - till det bättre säkert men processen kan ändå göra ont.
 
Nu går vintersäsongen mot sitt slut och jag är glad att vi fattat beslutet om att stå även sommaren uppe i Arvidsjaur, Janne har sen semester och Oscar jobbar hela sommaren, vilket är jätte bra han är ju ändå inte 17 år fyllda ännu, men då blir jag och Abbe ensamma massor och då är Arvidsro bra att ha - en lisa för själ och hjärta. Allra först ska vi ju flytta, 6 dagar kvar. Tänk att något vi trodde skulle bli så bra blev så totalt fel, trots det stora huset och den fina gården bara FEL! I tre år har vi bott här och det har bara blivit sämre - att vi fortfarande är en hel familj är mer ett under- men NU tar vi nya tag ser framåt och ljust på vårt nya boende, ett boende som är lättare att sköta och att bo i - kanske om vi vetat vilken extrem försämring som Abbe skulle genomgå under dessa tre år hade vi aldrig köpt detta hus, när vi flyttade hit kunde han cykla på sin side by side cykel, han kunde ta promenader längre än 100 meter, han gick utan levande stöd inomhus- ALLT det är BORTA - tänk er själva ni kommer hem till ert "hem" efter en lång arbetsdag och vill bara vända- ni kommer hem efter en vecka borta och vill bara åka igen , hur vi än jobbat och pyntat pysslat och domat NEJ detta blir inte HEM för oss.
 
Snart Allégatan kan du fortsätta leva ditt liv utan oss - Trånga gatan vi längtar till dig <3
 

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0