Jag skrev, tiden bara flyger fram.

Hur ska man sammanfatta 9 månader på bara en sekund? Det går inte.

Vi har haft BRA dagar, vi har haft DÅLIGA dagar och mitt mellan dem har vi haft helt vanliga dagar.

Herr Dravet klampar fortfarande på med träskorna och en bra månad har vi bara 30 T-K anfall en sämre runt 50, akut medicin och andas medicin för ansträngningsastman kommer när kroppen jobbar hårt.

NCSE går i skov- inget att göra åt- 

CBD olja-ja vi söker oss fortfarande fram till en dos som inte bara ska påverka ork och mental vakenhet utan faktiskt ta på anfallen också- vi VET ju att CBD ger effekt på Dravet- det har forskning visat-mensom med allt annat olika mycket på olika individer. Önskar att vi kunde få pröva och få råd av någon som VET, någon som törs ge oss THC som akut medicin.

Önskar också innerligt att CBDn var billigare, idag kostar den oss 1700 kr för 50 dagar, ökas dosen ökar priset -naturligt vis. Vi betalar efter som vi prioriterar det men tänker på de som inte kan betala, de får inte ens pröva....

 

Vår läkare ska gå i pension, det finns ingen Neurolog i Sunderbyn- det är spännande eller hur? 

Har inte fått svar på EEG undersökningen som gjordes i December- ännu- Det är spännande eller hur?

Ingen koll av VNS är hjord på LÄNGE- Det är spännande eller hur?

Skolan? - är spännande- men fungerar något bättre after min Dravet systers fina brev till vår oförstående rektor- hon som hotade med att inte flytta upp oss till nästa klass pga frånvaro- från särskolans träningsskola- tur man är som man är och kontaktar skolverket på en gång.

Ingen bra vikarie för vår Amanda hittad, nu kommer hon åter i Augusti men det är så SVÅRT att hitta människor som förstår, törs och passar.

I övrigt? Ja vad säger man? Vi överlever och mellan varven lever vi också.

Längtar intensivt ut på vägarna med husvagnen, kanske för att livet i och med den är så lätt. Liten yta- koll till 100% 

 

De stora barnen är inte barn längre- dottern kämpar med att jonglera livet- skola-körkort- pojkvän-fritid och jobb. Sonen går sista året på högstadiet

Abbe sa när vi såg farmen " Mamma jag vill flytta till en sådan gård och ha 5 grisar och en ko"- det vill jag med..... 

 

Kanske det inte ska gå 9 månader innan nästa inlägg ... vem vet ? den som lever får se- nu åter till livet och sonen som är mitt uppe i ett NCSE skov.