Han sover gott och lugnt nu-Lille Plupp- en natt som vanliga barn, en natt utan kramper och dess vedermödor.

Samtidigt kämpar kämparnas konung mot kramper-meduzin- trötthet och sjukhusets vansinniga karusell av veta bästare och förstå sig påare.

I en annan del av landet förbereder sig en familj och deras nära vänner på en tung fredag- deras andra dotter på bara få år begravs- HUR kan man bära det? HUR kanman förstå? 

På ytterligare ett ställe är livet så tungt,även de har mist en krigare- en ung människa på språng ut i livet- epilepsi i alla dess former skördar liv.

 

Våra nära och kära verkar lyckligt ovetande om att Herr Dravet när som helst kan bestämma att nu är det nog- det är bra,de behöver inte förstå det djupa allvaret i varje kramp, i varje NCSE och framför allt i allt som vi aldrig ser utåt men som stör och förstör. De behöver inte veta att Dravet är en sjukdom som aldrig går över. aldrig blir bättre, den bara ändras. 

 

Vi planerar- för utan planer är man död- så vi planerar- i stort och i smått- framtid och nutid som att genom att planera kan vi säga åt Herr Dravet- nej du , inte ännu vi har planer förstår du..... ett litet halmstrå att hålla fast vid- vi har ju inte badat i den blå lagunen ännu..... och inte sett späckhuggare- så mycket vi ska göra, vi håller fast vid det och stickar randiga sockar som värmer frusna tår.

 

En annan nära och kär vän har haft ett bakslag för sin krigare och jag kan bara inbilla mig att jag förstår den extrema smärta, sorg och besvikelse de känner, han som mådde rätt bra, så länge - hoppet det där förrädiska som då växer sig så starkt- jag vet jag känner det efter bara någon dag av lugn och ro- nu är det lugnt- nu har vi vunnit och så kommer det det där anfallet som skickar en rakt ned i djupaste avgrunden, det som lämnar en fullkomligt naken med känslorna som sköra glasskärvor i luften- 

 

Ytterligare en superhjältinna fick sådana blessyrer av sin "vän" att hon fick operera ansiktet här om dagen- vacker som en drottning är hon trots blåslaget ansikte och en vadderad krona- hon ler och är alltid glad fast än att hon vet att när som helst kommer anfallet som lämnar henne hjälplös, blåslagen och förändrad.

 

Nu kanske någon tycker att det var värst så negativt hon skriver - jag kan tycka att det inte är negativt- det är livet- för oss som lever med svår epilepsi och olika epilepsi syndrom- vi har ett positivt liv mitt i det negativa och ingen som inte gått i våra skor kan ens fundera på hur det är- 

 

Idag skiner solen över Boden, den faktiskt riktigt ler och om allt går enligt planen åker vi på tippen i dag, jag och Plupp, det är en av hans favorit sysslor- slänga sopor- Jag tar den där Mamma, ropar han och greppar en stor kartong- lycklig med sin röda krona på huvudet- solglasögonen som är vadderade på insidan och min hand om armbågen- så kommer vi långt- tillsammans- alltid- för utan varandra är vi inget.