Epilepsi är en lömsk sjukdom som för utom att orsaka en massa lidande för den sm har anfallen också är förknippad med många fördomar och tabu. Nu närmar sig världs ep dagen och vi måste gemensamt höja rösten för att öka forskningen kring denna sjukdom, barn och vuxna med ep lever ett liv i limbo och pengar till forskning saknas- galor anordnas för alla möjliga tillstånd och sjukdomar men aldrig för EP trots att ca 60 000 bara i Sverige har epilepsi och av dem är det ca 10 000 barn.

 

Vår resa med EP och till slut Herr Dravet startade i Februari 08 - Abbe var 2,5 år, vithårig, lockig, BLÅ ögd, Emilbusig, hjärtegod, knubbig och nyfiken. Den där dagen dog vi alla - vi visste så lite och det var nog tur för om vi vetat hur skulle vi då orkat? Den där kalla Februaridagen då den första krampen skakade den lilla kroppen och ambulansen fanns 5 mil bort - då blev vi så små på jorden. INGET i hela världen och livet är så skrämmande som att se sitt barn krampa, bli medvetslöst, bli blått och okontaktbart, INGET kan förbereda på det.

Där och då dog de personer vi var och några andra föddes, vingliga, stapplande spädbarn utlämnade i sjukvårdens obarmhärtiga system med läkare som inte vet men som tror sig veta - läkare som talar om att VI är orsaken - läkare som inte tror på oss och så RUNE <3 en läkare med alla getter i hagen, hjärtat på rätt ställe och en stor portion av sympati,humor och empati toppat med råg i ryggen. Han var bara ung då, både i år och läkar yrket men han gav oss HOPP och större hjälp än hans överordnade någonsin kunde. Utan RUNE hade vi inte varit de vi är i dag - han gav oss Gunnel vår kurator som hjälpte oss med så mycket utöver stöd och tröst, hon fanns där som en extra mamma när livet blev hårt och tufft, hon lyssnade, tröstade och fixade - utan henne hade vi stött på ÄNNU fler hinder i vår väg. 

Jag skulle kunna skriva en hel roman om hur klantigt, dumt och otroligt illa vi blivit behandlade på vår resa men vad tjänar det till att vara bitter över det? Att tänka OM? inget alls, bara gå vidare-MEn faktum är att OM vår RUNES chef hade lyssnat på honom i December 2010 hade vi haft vår diagnos TRE år tidigare och mycket hade kunnat undvikas i form av elaka medicinbiverkningar pga medicin som är rent farlig vid Dravets syndrom - men varför lyssna på en ung och grön läkare tänker överläkaren och barn neurologen och sopar hans fundering under mattan - han fick rätt vår gode RUNE men först efter att vi kämpat för att få ta det lilla provet som kunde bekräfta eller utesluta diagnosen. 

Nu vet vi, vi har fått en extra familjemedlem i form av Herr Dravet och han kommer inte att flytta ut, ALDRIG någonsin - Dravets syndrom är en degenererande epilepsisjukdom som inte bara ger ep anfall i tid och otid, den förstör HELA ens varelse, tal, motorik ALLT påverkar den och vi ser nu hur otroligt mycket vi tappat och fortfarande tappar, det som fanns och fungerade i fjol är borta i år. MEN faktiskt är vi de lyckliga vi som haft tur - vi har vårt barn här med oss och inte på andra sidan regnbågen- han finns här fysiskt och jag kan känna hans doft när jag vaknar om natten, jag kan höra hans andetag och hålla hans hand. Vi kan LEVA livet varje dag och DET är lyx.

Vi får ständigt anpassa oss till Herr Dravet men jag tror att vi nu uppnått acceptans inför vår extra familjemedlem, inte så att vi gillar honom men han är där och vi får ta livet med honom som det är.

 

Nu siktar vi framåt, mot vårt nya boende som är en del i framtidsplanen för Abbes självständiga vuxenliv, nära oss och framåt mot alla dagar vi kan ha i vårt Arvidsro där vi alla får vila och lugn.

 

Vi firar inte världs ep dagen med något mer än att göra som vi alltid gör - konstaterar att 

"Själens tårar blir till hjärtats guld"