En doft av.....

 
Hade varit fint att vakna till en doft av rosor och inte den lite mindre behagliga doften av kiss och bajs,men man får inte välja - inte jag och inte han med de blonda lockarna som nu sover gott i torr säng, doftande inte av rosor men väl av LUSH tvål, Honey I washed the kids. Natten har varit tuff och renbäddning av sängen tre ggr trots att vi har våra "säkerheter". Vi får inte säga blöjor för blöjor är sådant som bebisar har och Abbe är ingen bebis minsann - han är ju stor! Pigga dagar försöker han övertyga oss om att han ÄR 18 så han får tattuera sig :D 
Mindre pigga dagar har vi säkerhet på dygnet runt, inkontinensen blir värre och det som tidigare bara hände efter stora anfall kan nu hända efter små eller till synes osynliga anfall.
Men vi ska inte klaga, vi har det ju faktiskt så bra jämfört med andra, vi lever och andas, vi planerar för framtiden hur oviss den än ter sig och vi har haft en jätte bra dag.
Vädret ställer till det eller egentligen de tvära kasten mellan vädren - vi tar hellre kallt och klart än lågtryck men vad får vi bestämma? Vädergudarna, Herr Dravet och Trump verkar gå hand i hand i uppdraget att göra världen ännu galnare men det är bara åka med i inferno dansens virvlar -
Foten som stukades är inte bra, att gå är en möda i sig men vi kämpar, gör vi inte det tappar vi all förmåga att gå och det är farligt- ingen återkoppling från vår läk det har snart gått fyra veckor sedan jag åter kontaktade habben och INGEN har hört avsig med någon återkoppling alls....
 
Dagen i dag blier en bra dag, det bestämmer vi här och nu - kanske en som fylls av matcher med Herr Dravet - vem vet? men ändå en bra dag.... så det så!
Ann
2017-01-26 @ 07:43:59

Kramar och tankar 💜🌟🌟💜




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0