Detta är en hjärtosaurus, han ser inte så avancerad ut men oj vad ni tar fel! Han är produkten avett arbete så hårt att det skulle knäcka den starkaste. Han blev till idag när vi inte kunde åka på jobbet ( skolan) pga en enorm trötthet och myoklonier i massor varvat med frånvaro episoder på flera minuter i stöten. 

Varför då jobba med något öht? Jo för att om vi kan boosta egot lite genom att prestera något fint och vackert OCH för att träna på färgerna, de som suttit stensäkert tom svåra färger som turkos - de börjar nu försvinna, blandas ihop och inte kunna upprepas - grönt blir blått eller rött och tvärt om så vi jobbar HÅRT.

 

Myoklonier - för dig som inte vet hur det är att jobba med händer som störs av myoklonier kan jag tipsa om ett litet försök, bind snören om dina handleder och be någon stå bakom din rygg, när du försöker jobba så rycker denne någon helt osammanhängande i snörena, ibland lätta små ryck och helt plötsligt ett ryck som gör att din hand far ut åt ett håll, du vet aldrig när rycken kommer eller hur de ter sig - testa så får du se hur Abbe och andra med myoklonier har det ;) alltid lär man sig något. Om inte annat så får man förståelse för hur överdjävligt det är.

 

Foten funkar inte ännu för superhjälten MEN imorse tog han tre stapplande steg på den innan det gjorde ont så vi hoppas, kontaktade ortopeden i går som tycker vi ska avvakta veckan ut - för som de sa "Det är inga skelettskador" så vi avvaktar - avvaktar gör vi också på tid för möte med skolan och haben- den tiden har vi väntat på sedan början av December, vi väntar också på svar på videotelemetrin som gjordes i December - 2015 - det har vi bett att få 3 ggr men vår läkare "glömmer" så lätt- hon har också "glömt" att vi bett henne fixa så vi kan ta blodstatus - det bör man ju göra mellan varven och jag minns inte sist vi gjorde det. Nu får vi se om det händer något för jag ringde i måndags och talade om att VNS verkar strula- kanske vi får den kollad inan 2017 är slut. SAKNAR djupt vår A-K Ö som gick i pension, honvar av den gamla skolan som såg till att göra saker och vara på jobbet - nu verkar läkarna sällan vara på sitt jobb..... inte vår i alla fall och hade det funnits ett alternativ så hade vi raskt bytt men si det gör det inte....

 

Slut gnällt - vi tar nya tag och längtar till nästa helg för då kan inte vilda hästar, rasat hus eller orkaner stoppa oss från att åka upp till Arvidsro.

 

Och DU om du ser en hjärtosaur så vet att den skapas av kärlek, med kärlek för att sprida just KÄRLEK.