Always be your self -

 
unless you can be a unicorn - then always be a unicorn.
Ibland måste man få göra något galet och helt vansinnigt så även vi så vi for på Mc Donalds och åt lunch igår - vad är DET för vansinne då? tänker du. Jo för vanliga normala är det enda vansinnet med att äta där att maten smakar skit men för den som har Dravet med sig innebär varje kontakt en smittorisk, att äta ute kan i värsta fall skicka oss på akuten men ibland måste man våga så vi åt efter ordinarie lunchtid och hoppas att den som lagat maten och de som hanterat den tvättat händerna och inte bär på kräksjuka. 
 
I dag har vi begett oss till Arvidsro för att få ro - precis när vi la i backen i bilen kom dagens 3e stora anfall- typiskt- olycka i bilen - 23 ute, bara byta på plats där och då. Täcke och tjocksockar, varm fläkt och iväg susar vi mot vår oas. Sovande kille och mamma som kollar pulsen, japp den slår - varm hand i min. Vi susar vidare - 28 grader, jag hinner tänka att det inte vore bra om blilen gav upp där och då men hon är trogen vår fina bil, hon knogar på precis som Abbe. 
 
Jag vet varför Arvidsro skänker oss ro, vi är nära, vi har koll. Abbe vet inte vår oro, densom alltid finns i magtrakten och som aldrig ger vika, han ska aldrig veta om den heller men vi sover nära, en hand på hans bröstkorg - kanske vaknar jag om den slutar höjas och sänkas - falsk säkerhet menden enda vi har.
 
Nu i trygga Arvidsro går tankarna till kämparnas konung med familj, de har det tufft - de kämpar mot Herr Dravet och liksom vi tackar de varje gryning som kommer med liv. 
 
Bu ska vi mysa Abbe och jag för det är de små stunderna som räknas, de där magiska ögonblicken och ögon som strålar av kärlek. 



Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0