Lusten att skriva har inte riktgt funnits, ork och tid blir kort ibland. Sommaren och hösten har varit och farit en sommar som var varm och hemsk, en höst som bara försvunnit. Tiden flyter ihop och vi försöker göra det bästa av alla dagar. 

 

Nu har vi helt gett upp att ha externa assar, det funkar bara inte. Vi kan inte leva som vi vill, som vi behöver med assar att ta hänsyn till - som tur är har vi underbara familjemedlemmar som ställer upp och jobbar - 

 

Vi spenderar så mycket tid vi bara kan i vårt Arvidsro, vår oas vårt vattenhål - där vilar själen på lätta moln och Abbe mår bra, att säga att inte herr Dravet följer med oss dit vore att ljuga MEN där har vi ett annat lugn, mindre måsten, mer tid att bara vara på Abbes villkor. 

 

Vi har anfall - många, många men ändå färre än i somras, snittet ligger på 35 större anfall i månaden - och 15 drop anfall- till det kommer tusentals myoklonier och frånvaro men det är ändå bättre fast sämre. Utvecklingsstörningen blir större och större, nu består våra dagar i att hitta rätt inkontinens hjälpmedel, rätt skor, rätt fortskaffningsmedel, rätt hjälpmedel för att underlätta mat och dryck, funderingar på hur sängen ska vara sval och varm samtidigt.

 

Julen närmar sig och Lego adventskalendern är oöppnad, det som fungerade förra julen är helt borta nu, julklappar roar inte, väntan på tomten är en sak som vi inte förstår - i år. Funderingar om hur nästa år ska vara kommer som objudna giftiga gäster i mörka vinternätter. 

 

Vår läkare som tog över efter den som gick i pension i våras lyser med sin frånvaro, saker vi ber om blir inte utförda och allt faller mellanstolarna från provtagning till provsvar. Det är tufft när man ska vara som en tiger åt alla håll.

 

Till er alla där ute, lev i dag.