blir till själens guld.

 

Ja jag vet att jag upprepar detta mantra, om och om igen. Det ger mig tröst att veta att hur illa det än är så finns det ändå material i det hemska att bilda guld och diamanter. Diamanterna tar längre tid och bildas under hårt tryck... min själ har flera sådana. Liksom alla föräldrar till barn med speciella behov har sina guld korn och diamanter i själen, det måste vi ha för att över huvud taget orka andas.

 

Ni med normalstörda barn, ni har ingen ANING om hur smärtsamt det är för oss att bli jämförda med era barn, jämnåriga med våra. Era barn som åker på fotbollscup, sover hos kompisar, läser, skriver, räknar, springer, hoppar och allt annat man tar för givet. Hur ledsna vi blir på era barns vägar när ni gnäller över att ni måste stå ute i hällande regn och hejja på fotbollsmatchen..... de allra flesta av oss skulle ge sitt liv för att få stå där och frysa, vara vanliga fotbolls föräldrar.

 

Ni måste förstå att vi ÄLSKAR våra barn, över allt på jorden, kanske till och med mer än vad ni älskar era. Vi vet hur det känns att stå inför det faktum att vårt barn kan ryckas från oss, när som helst, den fruktan lever många av oss med dagligen. Vi bär också på en sorg, inte samma sorg som den som förlorat ett barn men en sorg som aldrig någonsin läggs till ro, den växer och krymper precis som tidvattnets vågor rullar in och går ut igen, vissa dagar tror man att den är borta, eller ialla fall gömd djupt i hjärtat men så händer något som väcker den till liv med förnyad kraft, det kan vara en banal sak som orden " Mamma jag minns när jag kunde cykla på min cykel" 

Då tänker du nu "Ja men vad är DET att bli upprörd över" och du har rätt orden i sig är bara ord men känslan de förmedlar att mitt barn upptäcker ALLT han tappat, allt han går miste om och allt livet gör för att hindra honom att leva det gör att glädjen över att han faktiskt kan säga en hel mening grumlas till svartaste dy vatten. Försök inte säga att ni förstår om ni inte själva har upplevelsen av att ha ett barn med speciella behov, det blir ändå bara en klysha och sorgen blir ännu större för det är ett dubbelt utanförskap som drabbar hela familjer.

 

MEN ni ska också veta att vi har dagar fyllda med sol, glädje och liv, dagar när vi kan leva i vår bubbla långt bort från normer och normalitet. Dagar då man möte de där sällsynta människorna som bara accepterar, utan frågor, utan krav och som inte höjer på ögonbrynet när en "stor" kille beter sig som en 3 åring.... det är under de dagarna som diamanterna formas och guldet läggs i själens djupa vrår, det guld som sedan ska ge oss kraft att gå vidare dag efter dag, år efter år för till skillnad från er med "vanliga" barn blir våra barn aldrig vuxna, jo självklart, de flesta når vuxen ålder men inte vuxen mognad. våra barn kommer alltid i evigheternas evighet att behöva oss som föräldrar.... och vi SKA bara orka.