Att surfa på den största vågen

"Vi kan väl äta glass och sås" säger han när jag frågar vad han vill ha till lunch, ögonen glittrar av bus för han vet att glass är inte mat. "Självklart" säger jag och serverar blåbärsglass med chokladsås mot alla "lagar och regler" han skrattar lyckligt och säger "Jag kan äta själv, ät du ditt" och vi skrattar och äter vår lunch glass mot alla lagar och regler för vi har en pigg och bra dag och då bryter vi mot ALLT vi bara kan och njuter av stunden och nuet, vi surfar på den största vågen och önskar att den aldrig, aldrig når stranden så att vi faller platt....
 
Livet har bara rusat fram sedan mitt sista inlägg där i oktober, det har varit bitvis skit och bitvis riktigt bra som livet är. Funderingar på mitt eget varande och utveckling har varvats med Abbes och familjens och  nu just i dag känns det som att skrivlusten kommit åter till mig.
 
Vi surfar på vågen vi som inte vill nå land, vi som är vagabonder i själen och som har en oro i kroppen, en oro för att vara stilla på samma plats för länge, kanske ett kvarlevande fenomen från tiden som jägare/samlare. När vägarna tinar av och vårsolen skiner drar det i vandrings nerven och jag vill ut på vägarna, de okända horisonter eller bara  skogen bortom krönet.
Abbe är fantastiskt pigg och bra just nu, vi hoppas och tror att det är CBD oljan som gör undret och miraklet, med bättrink kommer tankar och funderingar, tänk om han blir så bra att han inte har anfall längre? Vad händer då? Kan jag återgå till något jobb utanför hemmet? Vad skulle det vara för jobb? Ett jobb där jag kan släppa allt och bara åka om han behöver.... tänk om han blir så bra att vi tappar assistansen? Vad gör vi då? Försäkringskassan ser ju inte till hur snabbt saker kan ändras, de ser att man kan föra skeden till munnen och då kan man också äta... krampar man inte behöver man inte övervakas ( jag hör hur deras argument går) och då behöver man inte assistent.... men så snabbt allt kanändras, missar vi en dos av oljan så kanvi åka raka vägen till krampläge igen... mycket som susar i huvudet dessa välsignat bra dagar,glädje,hopp ( det där hemska hoppet som vägrar släppa taget) oro, funderingar, hopp....... allt i en salig mix samtidigt som jag bara njuter av de klara kommentarer som kommer och lekarnavi leker för vi vet inte detta kan vara toppen innan vågen krashar mot land...
 
 



Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

maskroshjaerta.blogg.se

Om livet med Dravets syndrom som en objuden gäst, om ett mamma hjärta gjort av maskros frön, solsken och norrbottnisk segvuxen tjärugadd.

RSS 2.0